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Primo
comunicato:
Siamo
amici di Karen.
Abbiamo
conosciuto Karen il 8/05/2004
grazie alla Croce
Rossa Italiana
di Valle Lomellina (PV) presso la quale facciamo volontariato svolgendo anche
attività socio assistenziali.
Karen
e' un ragazzo armeno invalido che dal diversi anni vaga, con la mamma, per
l'Europa in cerca di una cura per la sua malattia.
E'
approdato in Italia poco tempo fa, per avere una conferma della malattia
diagnosticata in Olanda.
L'abbiamo
aiutato ad avere una visita specialistica e la malattia diagnosticata in Olanda
è stata confermata, la malattia è la distrofia muscolare di Becker, una
malattia degenerativa.
Attualmente
queste due persone sono ospiti di un connazionale che provvede a loro in tutto.
La
malattia gli è stata diagnosticata ma non gli è stata data indicazione di
quali cure fare per avere una vita sopportabile.
Ci
sembra indispensabile aiutare queste due persone nella loro ricerca di risposte
ed ascolto.
Ci
siamo rivolte a questo punto all'associazione italiana per la distrofia
muscolare ABB Parent Project. Da loro abbiamo avuto indicazione di un medico
specialista di questa malattia che si trova a Bologna che è disposto a visitare
Karen.
Noi
vorremmo dare a Karen la possibilità di incontrare questo medico e di
sottoporsi ad esami per sapere come proseguire nella quotidianità.
Il
periodo per gli accertamenti è di una settimana.
Il
problema è che ne noi, ne il connazionale che li ospita, ne il comitato di cui
siamo volontarie, abbiamo i mezzi per poter far questo da soli.
Vi
chiediamo se potete darci una mano.
Vi
ringraziamo in anticipo.
Gli
amici di Karen.
Aggiornamento
del 27/5/2004
SE
VOLETE AIUTARCI O CHIEDERE CHIARIMENTI
CONTATTATE :
Mariangela
mcampaci@sogesi.it
- Laura
laura.fusani@polial.polito.it
Dottor
Pier R
oberto Marchese: Presidente della Croce
Rossa Italiana presso il Comitato di Valle Lomellina (PV)
SE
VOLETE AIUTARCI ECONOMICAMENTE INVIATE IL VOSTRO CONTRIBUTO TRAMITE:
BONIFICO
BANCARIO A: CROCE ROSSA ITALIANA Comitato
di Valle Lomellina (PV)
C/CORRENTE NR. 300006 ABI 01025
CAB 56350
BANCA
SAN PAOLO Filiale
di Valle Lomellina (PV)
CAUSALE DEL BONIFICO: PROGETTO
KAREN
VI
RINGRAZIAMO IN ANTICIPO:
Presidente/Volontario
del Soccorso: Dottor Pier Roberto Marchese
Volontaria
del Soccorso: Mariangela
Sezione
Femminile: Laura
Sezione
Femminile: Chiara
Volontario
del Soccorso: Raimondo
________________________________________________________________
Con
il Primo comunicato (fatto inizialmente personalmente da Mariangela) sopra
riportato, abbiamo iniziato la nostra ricerca di collaborazione per aiutare il
nostro amico Karen incontrato, grazie alla Croce Rossa Italiana di Valle
Lomellina, il 8/5/2004.
Non
speravamo in niente e invece abbiamo scoperto attraverso internet una solidarietà
che ci ha dato molta gioia.
Con
questo comunicato vogliamo tener aggiornati gli amici che ci vogliono aiutare,
ne seguiranno degli altri fino a conclusione del progetto.
La
situazione attuale è:
1)
Il Dottore di Bologna è stato contattato telefonicamente e si è messo a
completa disposizione per il caso
2)
La nostra nuova amica Anna, ricercatrice di lingua e letteratura armena
all'Università di Bologna, si è messa a disposizione, con qualche suo alunno,
per svolgere quel delicatissimo compito di tradurre e quindi far capire le
risposte alle domande dei nostri due amici al dottore
3)
Il nostro nuovo amico Fisiatra di Bari si è messo a completa
disposizione per seguire il caso gratuitamente insieme a colleghi. Il suo
indispensabile e duraturo impegno sarà necessario dopo aver avuto il consulto
con il dottore di Bologna
4)
Il nostro amico Rupen della comunità armena di Roma, grazie alla
divulgazione del comunicato, ha trovato degli amici che ci vogliono aiutare
economicamente
Cosa
dobbiamo fare nell’immediato:
1)
Dobbiamo capire se il ricovero nella clinica a Bologna prevede anche
l’alloggio per la mamma o meno. In caso contrario dobbiamo cercare un alloggio
per una settimana per la mamma, noi proveremo a coinvolgere la Croce Rossa di
Bologna.
Contattiamo
il Dottore bolognese telefonicamente in giornata.
2)
Trovata la sistemazione per la mamma dobbiamo trovare una settimana che
vada bene al dottore di Bologna e alla ricercatrice Anna
3)
Il trasporto in Bologna lo chiediamo alla Croce Rossa di Valle Lomellina
(PV)
Aggiornamento
28/05/04
Cari amici vi mandiamo il nuovo aggiornamento di questa
storia.
Grazie alla collaborazione dei fantastici “Dottore di
Bologna” e di “Anna” quasi
sicuramente Karen verrà ricoverato dal 28
Giugno al 3 Luglio.
Noi lo accompagneremo a Bologna.
A Bologna Anna si occuperà, con i suoi studenti, di fare
da riferimento per eventuali problemi logistici e linguistici.
Noi lo riaccompagneremo a casa a fine settimana.
In seguito a questa settimana vedremo il da farsi.
Grazie a tutti.
Ora ci teniamo a specificare alcune informazioni non dette
prima, perché date per scontate, che ci sono state chieste.
Karen non è un bambino ma è un ragazzo di 29 anni, perché
questo tipo di distrofia si manifesta tardivamente. E’ una malattia degenerativa.
Da due anni non cammina più ed è costretto su una sedia a
rotelle.
Vi allego appena di seguito alcune righe che spiegano la
differenza tra la distrofia muscolare più conosciuta di Duchenne e questa forma
di Becker, si fa riferimento all’associazione ABB Parent Project tramite la
quale abbiamo trovato il Dottore di Bologna. <<allegato>>
Aggiornamento
del 7/6/2004 Karen è tornato a casa
Nei
giorni scorsi i parenti di Karen sono venuti a conoscenza della situazione
attuale, loro lo hanno visto partire che ancora camminava.
I
famigliari si sono presi a cuore la situazione e hanno offerto la loro
disponibilità ad accudire Karen ed il rientro in Armenia.
La
scelta di Karen e mamma è stata il rientro immediato.
Noi
non possiamo far altro che accettare questa decisione, augurare tanto amore per
Karen, essere orgogliosi del fatto che l’Italia è stata pronta a rispondere a
questa richiesta d’aiuto e ringraziare chi si è reso disponibile:
Dottor
Pier Roberto Marchese il nostro
presidente
Dottor
Marcello Villanova che sta dedicando la sua vita a questi ragazzi
Dottoressa
Anna Sirinian che ha capito l’importanza della lingua per la comprensione
della situazione
Dottor
Luigi Fino ed i suoi colleghi che si sono resi disponibili per
l’assistenza con la fisioterapia
Signora
Valeria che ci ha risposto al numero verde dell’associazione ABB Parent
project
Le
donazioni verranno girate all’associazione
ABB
- Parent project per la RICERCA
sulla DISTROFIA MUSCOLARE
Pubblicheremo
la cifra alla fine di giugno.
Le
coordinate bancarie internazionali sono citate sotto.
Come
ultimo aiuto a Karen abbiamo deciso di renderci disponibili per la divulgazione
della sua storia di immigrato invalido in Europa.
Lui
ha tentato in passato di raccontare e denunciare, per iscritto e anche tramite
vignette satiriche, le sue emozioni e i fatti completamente contrari a quelli
che sono i “diritti dell’uomo”, ma non ha trovato ascolto.
Speriamo
che Karen accetti il nostro invito a raccontarsi.
E’
una storia, purtroppo, come tante altre; speriamo che anche le altre trovino
occhi ed orecchie per un buon ascolto.
GRAZIE A TUTTI alla
prossima
I
volontari della CROCE ROSSA ITALIANA di Valle Lomellina (PV)
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